Narcolessia

Una Guida Completa Alla Narcolessia

I narcolettici hanno subito un brutto colpo, così spesso vengono accusati di essere pigri. Se hai visto film come My Own Private Idaho, Deuce Bigalow: Male Gigolo o, più recentemente, Ode to Joy, potresti anche presumere che qualcuno con la condizione collassi improvvisamente durante le normali attività in un sonno tranquillo. In effetti, la narcolessia è una condizione molto più complessa e sconvolgente di quanto molte persone credano.

La narcolessia è un disturbo del sonno cronico per lo più incompreso. Gli individui con questa condizione sperimentano una schiacciante sonnolenza diurna e improvvisi attacchi di sonno. Colpisce circa 1 persona su 2.000, ma poiché la malattia spesso non viene riconosciuta o viene diagnosticata erroneamente, probabilmente la sua incidenza è molto più alta, secondo la National Organization for Rare Disorders.

In base alla sua gravità, la narcolessia può essere debilitante, influire sulle attività quotidiane e persino sul sonno. Non esiste una cura per la narcolessia, ma esistono strategie che possono aiutarti a gestire la tua condizione.

Cos’è La Narcolessia?

La narcolessia colpisce il ciclo sonno-veglia di una persona. Le persone che hanno questa condizione possono svegliarsi spesso durante la notte. E mentre possono svegliarsi la mattina sentendosi riposati, possono rivelarsi eccessivamente assonnati nel corso della giornata. Quando si verificano questi attacchi di sonno, possono improvvisamente addormentarsi durante le attività quotidiane, come camminare, parlare o persino guidare. I loro corpi si indeboliscono, si paralizzano e sono in grado di sperimentare sogni vividi o allucinazioni.

Esistono 3 tipi di narcolessia:

• Narcolessia di tipo 1 : è definita come un’eccessiva sonnolenza diurna con cataplessia, un’improvvisa perdita di tono muscolare mentre una persona è sveglia. Inoltre, può essere diagnosticato sulla base di bassi livelli di ipocretina dell’ormone mentale.
• Secondo tipo Narcolessia : è caratterizzata da un’eccessiva sonnolenza diurna ma senza episodi di debolezza muscolare.
• Narcolessia secondaria : questo raro tipo di narcolessia può verificarsi se c’è una lesione alla piccola regione del cervello chiamata ipotalamo. Gli individui con narcolessia secondaria potrebbero anche avere gravi problemi neurologici e dormire più di 10 ore durante la notte.

La narcolessia è una difficoltà permanente e non esiste una cura. Ma la notizia promettente è che i sintomi raramente peggiorano con l’invecchiamento e in alcuni casi i sintomi possono migliorare nel tempo.

• Eccessiva sonnolenza diurna . Tutti gli individui con narcolessia sperimentano un’eccessiva sonnolenza diurna, che è caratterizzata da sonnolenza persistente indipendentemente dalla quantità di sonno che una persona ottiene. Tuttavia, la sonnolenza associata alla narcolessia è simile a un attacco di sonno, in cui l’individuo è improvvisamente sopraffatto dalla sonnolenza.
• Cataplessia . La cataplessia è un’improvvisa perdita di tono muscolare quando una persona è vigile, il che porta alla debolezza e alla perdita del controllo muscolare volontario. È spesso innescato da emozioni forti e improvvise come risate, ansia, rabbia o ansia. Alcune persone con narcolessia possono avere un paio di attacchi di cataplessia nella loro vita, mentre altre possono avere molti attacchi ogni giorno. La gravità può variare anche con attacchi moderati che causano solo un momentaneo senso di affaticamento, mentre i casi gravi possono causare il collasso irreparabile dell’intero corpo. Anche durante gli attacchi di cataplessia più gravi, la persona rimane pienamente cosciente, il che divide la narcolessia con cataplessia da una crisi convulsiva. Gli episodi durano solo un paio di minuti, ma potrebbero essere abbastanza spaventosi da vivere o da vedere.
• Paralisi del sonno Il corpo perde temporaneamente la sua capacità di muoversi o dormire durante il sonno REM. Ciò impedisce a qualcuno di mettere in atto le proprie fantasie che potrebbero essere dannose. Quelli con narcolessia, tuttavia, possono sperimentare la paralisi del sonno quando si addormentano o si svegliano, così come durante gli attacchi di sonno.
• Allucinazioni Le persone con narcolessia possono avere allucinazioni visive quando si addormentano o si svegliano. A volte possono essere coinvolte altre sensazioni.
• Disturbi del sonno notturno e insonnia. Pensi che qualcuno che è eccessivamente stanco durante il giorno si addormenterebbe pacificamente durante la notte. Ma questo non potrebbe essere più lontano dalla verità: gli individui con narcolessia spesso sperimentano insonnia e un sonno significativo durante la notte a causa di sogni vividi, apnea notturna, sogni di esercizio o movimento occasionale degli arti.
• Comportamenti automatici Durante le attività abituali, come camminare o parlare, qualcuno affetto da narcolessia può sperimentare episodi di sonno temporanei durante i quali potrebbe continuare automaticamente l’attività per alcuni secondi o minuti senza una comprensione cosciente delle azioni. Anche la loro attività sarà compromessa da questi episodi. Ad esempio, se stanno scrivendo, la loro calligrafia potrebbe diventare scarabocchi. Questo può essere un sintomo particolarmente pericoloso durante attività come la guida.

Cause di narcolessia

Non è del tutto chiaro cosa causa la narcolessia, ma la ricerca indica che potrebbero esserci molti fattori in gioco.

• Disturbi autoimmuni : praticamente tutti gli individui con narcolessia di tipo 1, la forma del disturbo del sonno che utilizza la cataplessia, hanno livelli estremamente bassi di ipocretina, un composto prodotto dal cervello che ti aiuta a sentirti vigile e sveglio controllando anche il sonno REM. I ricercatori ritengono che il calo dei livelli di ipocretina potrebbe essere dovuto a una malattia autoimmune che spinge il sistema immunitario ad attaccare le cellule dell’ipocretina.
• Storia familiare : mentre molti narcolettici non sono a conoscenza di membri della famiglia con la stessa condizione, fino al 10% di quelli con narcolessia di tipo 1 riferisce con un parente stretto con sintomi simili.
• Età : i sintomi della narcolessia possono emergere in qualsiasi momento dalla prima giovinezza alla tarda maturità. Tuttavia, ora sono stati identificati due intervalli di tempo di punta per l’inizio: circa 15 decenni e circa 36 anni.
• Lesioni cerebrali : in rari casi, la narcolessia secondaria può verificarsi in individui che hanno subito una lesione traumatica, un tumore o una malattia nella piccola regione del cervello nota come ipotalamo.

Gestione Della Narcolessia

La narcolessia è un disturbo neurologico cronico che potrebbe influenzare notevolmente le attività quotidiane. Se non diagnosticato o trattato, potrebbe avere un impatto negativo su tutte le aree della tua vita. Può interferire con il tuo sonno. Anche se non esiste una cura per la narcolessia, i sintomi possono essere gestiti, il sonno migliorato e l’alta qualità della vita ravvivata con interventi come farmaci, miglioramento dell’igiene del sonno e cambiamenti nello stile di vita.

Farmaci

Sebbene non esista assolutamente alcuna cura per la narcolessia, alcuni farmaci possono aiutare ad alleviare i sintomi di eccessiva sonnolenza diurna e cataplessia:

• Modafinil . Questo trattamento di prima linea per la narcolessia, noto con il marchio Provigil, è uno stimolante che aiuta a ridurre la sonnolenza estrema e incoraggiare la veglia.
• Stimolanti simili alle anfetamine. Gli stimolanti come il metilfenidato (Daytrana) vengono occasionalmente prescritti per combattere la sonnolenza diurna. Ma portano anche effetti collaterali tra cui irritabilità, nervosismo, tremori e aritmie cardiache e possono anche disturbare il sonno. Le anfetamine hanno anche un alto potenziale di abuso.
• Antidepressivi È stato scoperto che due diverse classi di antidepressivi controllano efficacemente la cataplessia: triciclici come imipramina, desipramina, clomipramina e protriptilina e inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) come venlafaxina (Effexor XR) e fluoxetina (Prozac).
• Ossibato di sodio Conosciuto anche come gamma idrossibutirrato o GHB, il sodio oxibato è un depressivo che agisce sul sistema nervoso centrale. È prescritto con il marchio Xyrem, inoltre può trattare sia la cataplessia che l’eccessiva sonnolenza diurna. Il GHB è un potente sedativo, il che lo rende molto controverso. È anche noto come droga da club e di conseguenza il suo uso è strettamente limitato.

Praticare una buona igiene del sonno

Stabilire una buona igiene del sonno è una parte fondamentale della gestione dei sintomi della narcolessia.

Tieni un diario del sonno . Tenere un diario sul sonno può aiutare te e il tuo medico a identificare i problemi che potrebbero interferire con il tuo sonno o peggiorare i sintomi della narcolessia diurna. Le informazioni da documentare in un diario del sonno contengono:

• • A che ora sei andato a letto e ti sei svegliato.
  • Quante ore hai dormito ininterrottamente.
  • Qualsiasi risveglio notturno.
  • Eventuali farmaci, che possono mostrare effetti collaterali che influiscono sulla qualità del sonno.
  • Cibo o bevande che hai consumato durante il giorno e dopo, come le bevande alcoliche.
  • Eventuali fattori di stress durante il giorno che possono influire sul sonno.
  • Qualsiasi esercizio a cui hai partecipato durante il giorno e quando.

Mantieni un programma di sonno coerente . Stabilire l’ora di andare a letto e svegliarsi regolarmente può aiutarti ad addormentarti prima di coricarti e svegliarti riposato.

Fai dei sonnellini brevi e regolarmente programmati per tutto il pomeriggio . Quando ti senti eccessivamente assonnato durante il giorno, sistemarti per un breve riposo può aiutarti a sentirti più vigile quando sei sveglio.

Assumi una routine notturna che funzioni per te . Pianifica una routine circa 30 minuti prima di andare a dormire per preparare il corpo e la testa al sonno. Fai una doccia o un bagno caldo, leggi o ascolta musica o pratica esercizi di meditazione o rilassamento.

Evita la luce blu prima di andare a dormire . Smartphone, televisori, laptop, pillole: emettono luce blu, che eleva l’umore e il funzionamento cognitivo. È fantastico per tutto il giorno se desideri concentrarti. Tuttavia, può rendere difficile addormentarsi prima di coricarsi.

Evita l’alcol prima di coricarti . Un bicchiere di vino o due possono essere buoni prima di coricarsi. Dopotutto, l’alcol è un sedativo e ti permetterà di addormentarti velocemente. Tuttavia, può anche interferire con il sonno REM ristoratore e lasciarti completamente sveglio nelle ore piccole.

Evita la caffeina e la nicotina prima di andare a dormire . Potresti riconsiderare quella sigaretta o quella soda prima di andare a dormire. Sia la nicotina che la caffeina sono stimolanti e possono tenerti sveglio la notte quando cerchi di addormentarti.

Esercizio di tutti i giorni .Al almeno 20 minuti di esercizio ogni giorno può fare miracoli per il vostro sleep.But assicuratevi di fare un paio di ore prima di coricarsi in modo che doesnt ostacolare il sonno. L’esercizio rilascia endorfine, l’ormone del benessere, che ti stimola piuttosto che calmarti.

Sperimenta con cibi che ti fanno sentire meno sveglio. Ciò che mangi potrebbe effettivamente influire sul tuo sonno e veglia. Sperimenta con vari cibi e registrali nel tuo diario del sonno per vedere come possono influenzare il tuo sonno. Ad esempio, gli alimenti che promuovono la vigilanza comprendono banane ricche di elettroliti, spinaci ricchi di vitamine e pesce ricco di omega-3. Gli alimenti che favoriscono il sonno includono noci ricche di proteine e carboidrati complessi come pane, cereali e pasta.

Altre considerazioni sullo stile di vita

1. Sii aperto riguardo alla tua malattia insieme a coloro di cui ti fidi. Parlare di narcolessia e dei tuoi sintomi può aiutare a educare amici e familiari su cosa aspettarti se dovessi subire un attacco in loro presenza. Darà loro anche una visione delle tue lotte e aiuterà ad alleggerire il tuo carico emotivo.
2. Considera l’idea di parlare con il tuo datore di lavoro delle tue condizioni. Secondo l’Americans with Disabilities Act (ADA), le aziende dovrebbero fornire alloggi sul posto di lavoro per le persone con narcolessia. A titolo di esempio, potresti chiedere al tuo datore di lavoro di concederti spazio e tempo per fare brevi sonnellini durante la giornata o programmare attività più impegnative nei momenti in cui ti senti più vigile.
3. Per i bambini in età scolare con narcolessia, creare un piano con l’amministrazione scolastica, perché anche i bambini sono protetti dall’ADA. A titolo di esempio, chiedi alla scuola se tuo figlio può fare delle pause per riposare presso l’ufficio del medico, scambiare una sedia da scrivania usando una palla da ginnastica per incoraggiare la veglia, o anche masticare una gomma in classe per mantenerlo stimolato.

Dov’è La Ricerca Sulla Narcolessia Oggi?

Ci sono stati grandi passi avanti negli studi sulla narcolessia negli ultimi decenni. Gli scienziati comprendono meglio la condizione e hanno identificato i geni che potrebbero essere associati alla condizione. Ad esempio, gli scienziati hanno scoperto che una riduzione dei neuroni produttori di ipocretina nell’ipotalamo è la principale fonte di narcolessia di tipo 1. Queste cellule aiutano a stabilizzare il sonno e gli stati di veglia. Senza modifiche spontanee possono verificarsi con veglia, sonno REM e sonno non REM. Tuttavia, questi neuroni ipocretinici periscono rimangono un puzzle.

La ricerca emergente finanziata in parte dal National Institutes of Health (NIH) indica che le anomalie del sistema immunitario potrebbero essere la causa, in particolare, del gene che regola il sistema immunitario noto come antigene leucocitario umano, o HLA. Alcune persone con narcolessia hanno variazioni in alcuni geni che aumentano la loro possibilità di sviluppare narcolessia, in particolare narcolessia di tipo 1 con cataplessia. Tuttavia, queste variazioni genetiche sono comuni in molte persone, ma solo una coppia con questa particolare variazione genetica continua a manifestare sintomi di narcolessia. Perché? I ricercatori ritengono che altri fattori genetici o ambientali possano avere un ruolo.

Alcuni ricercatori ritengono anche che la narcolessia potrebbe essere una reazione immunitaria a qualche recente infezione batterica come mal di gola o persino l’epidemia di influenza suina H1N1 del 2009.

Per comprendere meglio le cause del problema, lo studio sulla narcolessia è incentrato su tre aree particolari: genetica e sostanze biochimiche, sistema immunitario e scienze del sonno, come esplorare il modo in cui i circuiti cerebrali operano nel corpo e contribuiscono anche a disturbi del sonno come la narcolessia. .